在诊疗中,恶性肿瘤患者常常被不同程度地隐瞒病情而难以独立决策,加上治疗费用高,治疗决策对患者个人和家庭都会产生很大的影响。那么,恶性肿瘤患者治疗决策中都存在哪些困境?各方在考虑治疗决策时又该如何真正维护患者权益?
家属控制了医疗
我国传统上一直缺乏让患者参与决策的行为方式
在全家参予医疗过程的模式中,患者本人虽然有自己的意见,但如果其意见与家庭权威意见不一致,那么患者的意见就不一定得到尊重。于是,医者更多的是与家属组成联合阵线,配合家属的行动。
有些患者家属为了试探医生的水平,并不告诉医生患者的症状,而让医生自己去望闻问切,如果医生对病人的患病描述不符合病情,病家便很容易因此辞退此医生。
由于传统医疗的最后决定权不在医家手中,医者不需要独自承担医疗结果。加之庸医的存在,使得对于纠纷的判断比较困难。这也部分说明了为什么医生更愿意听家属的,患者的决策能力的培养,从来也没有被关注过。
家属更在意治疗结果,而不是治疗过程中患者的感受
患者在治疗中的痛苦感受是家属体会不到的,也是医生和家属在决策时容易忽略的一个重要因素———生命质量。而且传统上,我们一直强调坚强与忍耐,无论是患者自己,还是医生和家属,都可能将患者对“生命质量”的要求看做“意志力薄弱”的表现,这种观念进一步削弱了医生和家属对患者生命质量的关注。
另外,由于受到疾病带来的痛苦以及家庭经济条件等因素的干扰,患者的判断能力也可能会受到影响,做出的决定难以保证是理性的。这时,家属的参与可能是比较好的补充。
此外,经济因素对家属在决策中的“干扰作用”不一定会少于患者,更重要的是,经济因素不仅是一个“干扰因素”,而且通常是仅次于治疗效果之外的一个最为重要的考虑要素。
患者最佳利益的维护需要多方合作
国内外一些实证调查发现,恶性肿瘤患者积极参与治疗决策可以提高治疗效果,减轻身体及心理上的痛苦感受,从而表现出更好的依从性和对治疗更高的满意度,并有利于产生更好的治疗效果。
理论上,患者最佳利益的维护需要患者、家属、医生和医疗制度多方面的合作。只有从患者的视角出发,这一权衡才可能最大程度地符合其真实意愿,进而最少地偏离其最佳利益。
无论从生命质量维度,还是从价值观、主观意愿维度,充分发挥有行为能力患者的自主性将更有利于形成符合患者最佳利益的治疗决策。